Le but de notre association

Arc-En-Ciel-Wittring est une association de bénévoles ayant pour objet :

d'écouter, de récolter, d'échanger toute information sur une maladie rare - Le Syndrome de Rothmund-Thomson.
de mettre toutes les informations recueillies à disposition de tout public.
de donner à chacun la possiblité de comprendre, d'aider et éventuellement de puiser dans un réconfort moral, la      volonté de combattre les effets à long terme de cette maladie.
de regrouper les personnes et les familles isolées.

Plus généralement, l'association a pour but de réaliser toutes les activités pouvant contribuer à la création d'un bourse médicale afin que des recherches soient faites sur la dite maladie.

Le syndrome de Rothmund-Thomson n'évoque rien pour la pluspart des personnes, pourtant elle est synonyme de bataille au quotidien.
Les professionnels de santé n'ont pas toujours reçu la formation adéquate pour diagnostiquer et prendre en charge ces patients.
De ce fait les malades et leurs familles ressentent encore plus leur isolement face à l'impuissance de leur médecin.
Il est donc très important que nous nous regroupions et restons en contact continuellement pour suivre l'évolution de chacun ; ainsi nous pourrons nous battre ensemble et permettre aux informations concernant cette maladie de circuler.